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爸爸爱喜禾(纪念版) 完结

作者:蔡春猪
为什么他跟我们不一样?

在讲什么是自闭症前,先讲几个“不是”:
自闭症不是性格孤僻内向;
自闭症不是因为家长养育方式不当;
自闭症不会有一天突然不自闭了;
不是多跟自闭症患者说话、交流,他就会康复;
和自闭症孩子在一起不会让另一个孩子得自闭症;
不是所有自闭症都是天才,你们班上多少人能考上北大,自闭症人群中就有多少天才,比例大致相当。
⋯⋯
现在讲什么是自闭症?
“自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍⋯⋯”这句话让我松了一口气,盖因其中的“先天”二字,“先天”的说法相当于一份免责声明:“瞧,我就说这事跟我们带他没关系”。我准备把自闭症的释义刻在菜刀上,以后谁再跟我说自闭症是后天原因什么的,我就把菜刀拿出来。

自闭症患者的缺陷主要体现在三个部分:沟通障碍、人际关系障碍、刻板行为。细说起来就多了,对呼唤没反应、对外界没兴趣、行为刻板重复、兴趣狭窄、没有语言⋯⋯判断一个孩子是不是自闭症,最好的办法是把他拉到游乐场,观察同龄孩子在干什么,会干什么,而他又在干什么,会干什么。自闭症的孩子在人群中就像水桶中的一滴油。
自闭症的发病原因至今不明,各种说法都有,遗传基因、免疫系统、环境因素、孕期发生的事件⋯⋯我曾经当面请教过一位专家,专家说:说不清楚。我说:我听得很清楚,你口音还没我厉害。这个时代斩钉截铁的专家多了,还很少听到承认自己不知道、说不清楚的专家,就冲这一点,必须点赞。

自闭症的康复治疗是最有争议的一块,就因为发病原因不清楚,给了很多人发挥的空间,我知道的就有ABA、地板时光、生物疗法、游戏疗法、艺术疗法,祖国医学不甘示弱赤膊上阵,针灸推拿拔火罐,看家本领全使出来了。动物们也凑热闹,其中以海豚、狗表现为最。
钱是我辛苦赚来的,没那么好骗。儿子是我亲儿子,才不给你们当小白鼠。我的经验是:越是信誓旦旦、言之凿凿地号称能治愈、已治愈多少自闭症的,八九不离十都是骗子。我就把话放这里了,你来打我啊。
他在被诊断为自闭症之前与之后是同一个孩子;他首先是一个孩子,然后才是自闭症。
谨记。


为什么叫他名字没有反应?

我多次试图进入儿子的世界而未果,不是因为他的鼻孔太小爬不进去。无论悲伤或者开心,他都是独自一人承受,谁都没有能力去分享、分担,尽管他就在你怀里。这感觉就像发廊每天循环播放的歌曲:得到你的人却得不到你心,就算得到全世界也不开心。他就在你怀里大哭或大笑,却不能与他同喜同悲,这是为人父者,最大的憾事。

我想知道他所思所想,所忧所虑,所喜所欢,却不得其门而入。
一个失语者,尽管他不会说话,你要进入他的世界相对容易点——不是因为他鼻孔够大。想知道他的世界什么样,你可以试着一天不说话。一天不说话,虽然上下唇不会因此长成一片,但你确实会感觉到不便,至少晚上的KTV你就不打算去了。但不妨碍你跟这个世界的交流,对你喜欢的那个女孩,你可以用眼神表白,眼神不明确,可以加上一条眉毛。你还可以假装手无意碰到了她。一天下来,除了唱KTV,基本上都什么都不耽误。
以此类推,闭上眼睛你就能体验失明者的生活,捂住耳朵就能体验失聪者的生活,这都是进入他们世界的渠道、方式。我儿子不是不会说话,不是听不见,不是看不见⋯⋯他视力还好得很,一次还从我的黄色衣服上找到了一根黄色的长头发,吓坏我了。

对完全不了解自闭症的人,很难说清楚。还是打比方容易一点:就像一个不知道电影这项发明、一辈子从未看过电影的人,突然看到银幕上活灵活现的人,热情地招呼他们来家吃饭。我儿子和我们的关系,就是电影里的人和头一次看电影的人。

后来请教一位相关专业的博士,我儿子为什么会是这样?
博士说,别说话,安静听一会,看你都听到了什么。
一分钟后,我说,我什么都没听到。
博士说,放尊重点,把你的手拿开⋯⋯好,你继续听。
这时,我听到旁边的男子给要离婚的女士支招,谁正在掰指关节?有人冲马桶,空调声原来是这么大的?谁把杯子放桌上了?从世界尽头传来的高跟鞋声!他们说的是哪里的方言?皮革椅子的咯吱声,谁吞唾沫了?
这只是你听到,你能听到的。还有,你看到的,触摸到的,嗅到的⋯⋯
据说人的大脑一秒钟接收到的外界信息(听觉、视觉、触觉、嗅觉等)有上万个,但是我们普通人接收到的极少极少,或者根本收不到——别着急投诉,不是你信号不好。每个人的大脑都有一个类似“老干部审查”的机构,所有信息都要经他手筛查一遍,这样保证你听到、看到、闻到、触到的都是有效信息。但是,我儿子大脑中的负责审查的老干部疗养去了,或者从来就没来过。外界所有的信息,不分青红皂白、不加甄别的一股脑的向他涌去,排山倒海风卷残云,泥沙俱下滚滚不断⋯⋯

这个世界原来这么蛮横不讲道理。
为了保护自己,他能做的就是果取关,拉黑全世界——可怜的他的父亲,无辜被牵连。在他的世界里,不会因为你是我爸爸,你的声音就比狗啃骨头的声音更尊贵更重要。

所以,为何我们叫他的名字,他总是没有反应!


为什么他总在动?

有一次为了赶一个活,我接连灌了自己好几杯咖啡。次日交不出稿就可以理直气壮:对不起,本人喝太多咖啡已经暴毙。如果是打电话,千万记得提前录音,人死了是不能打电话的,也不能拔火罐。
连喝几杯咖啡后,明显感觉自己身体受人操控,我想站起来,有个声音命令我躺下。我躺下,他又命令我起来走几步。自己跟自己打架,一定要拼出个你死我活。惶恐,非常的惶恐。感觉像是末日将近。
生命中有过我最懂我儿子的时刻吗?现在我能回答,有,而且懂得很深。
儿子在机构上了一天课,大夏天的坐一个多小时公交车回家,还是站着的,到家后就在房间里跑来跑去,窗口瞅几眼,又跑到沙发上,屁股没坐稳,又爬起来,挥着双手在屋子俯冲⋯⋯时时如是,日日如此。
原来我们不理解,为什么他就不能像别的孩子一样,老老实实坐在沙发上看会《托马斯小火车》,为什么就不能安安静静玩玩爸爸的手机⋯⋯别绷着了,说你累了没人会嘲笑,焦裕禄同志!
他自己并不想这样,他也是身不由己。他何尝不想停下来歇一歇,就像范伟说的,“我也忙了一年了,我也想过一个消停年啦,老姑。”但是他被他人所操控,至于遥控器,他生下来后我们就没见到过。他跑来跑去动来动去时,脸上的神情还会让人误会他多喜欢这样似的。


为什么会这样?

我们每个人除了视、嗅、听、触、味五种基本感官知觉外,还有一种,但鲜为人知:感觉统合,简称感统。
你闭着眼睛也能知道自己是躺着还是站着,是正的还是歪的,伸出的是腿还是手。不用照镜子也知道自己耳朵在哪儿嘴在哪儿,脚被蚊子咬了,不用眼睛看,手就能准确挠到⋯⋯这是因为,我们大脑中有一张自己身体的地图,大脑可以随时掌握身体的任何部位。所以,男人小便时眼睛总是盯着天花板,潜台词就是“我这张地图真好使”,而一个总是尿到自己或者别人裤脚上的男人,就会陷入一种“怎么我的地图还是674年的”沮丧中。
我们干任何一件事情或者不干任何一件事情,大多是在不知不觉下进行的,想喝水,手自然的伸过去拿杯子,杯子到嘴边时口自然就张开了⋯⋯反过来,当你要喝水,每一个动作都需要大脑单独来提示——目标:喝水。现在请伸出你的手接近水杯⋯⋯右手你捣什么乱。重下一遍命令:目标:喝水。现在请伸出你的左手,拿起水杯。水杯拿到,往嘴边送。请唇注意配合,及时打开⋯⋯
看上去很好笑。实际上,这就是我儿子的情况⋯⋯可能,我说得有点儿夸张。他就像刚下宇航飞船,还不适应地球的引力,走路时横冲直撞,重心不稳,随时都可能被自己的影子绊倒。他拿筷子或者抓东西,就像戴着帆布手套去拣地上的绿豆⋯⋯怎么看都别扭、艰难。
我们总听见家长抱怨自己自闭症的孩子学点东西很困难,试着问一下自己,你踩着高跷走在羊肠小道,旁边就是万丈悬崖,你戴着厚重的帆布手套在拣绿豆,这个时候同时让你学东西,你又能学到多少?
你有能力做到的事不意味着我也能做到。
我们生来彷徨。


为什么他不看你的眼睛?

跟别人说话时,看着对方的眼睛尤为重要——“她的双眼皮好假,还是算了吧。”你不止省下了割双眼皮的手术费,还有纱布。
在自闭症的诸多行为特征中,不跟人对视,是其中重要一项。他们为什么不跟人对视?在回答这个问题之前,先说一下我自己的感受,据说,我跟人谈话时,也是不看人眼睛的。
是我妻子先发现的,一天,她说,你也不看人眼睛。我说,胡说什么。她说,能看着我说话吗?我眼睛看向她——原来她长这样。(这句话的正确理解是:长得还不错嘛——希望她会看到这篇文章——妻子你好!)
我并不是从来不看人眼睛,多年前一个女孩跟我说:蔡,能别这么看我吗?我感觉自己没穿衣服。实事求是地说,她不是没穿,而是穿多了——在我眼里,亲属之外的女人,任何时候都觉得她们衣服穿多了。只有我一个人是这么想的吗?
我为什么不愿意看对方眼睛?当我看对方眼睛时,有个声音在脑子里回荡:“看他眼睛!看他眼睛!”这时我就会走神,再也没办法听清我们的谈话,也不能去埋单。其次,别人的眼睛,仿佛一条深邃幽暗无尽的隧道,非常诡异,对视超过五秒,感觉就像坠入深渊,这时必须移开眼睛看别的,提醒自己:我只是在游乐场的恐怖洞。另外还有一点,当我看着对方眼睛时,控制不住地想抛媚眼。
我儿子不愿看人眼睛,是不是有上述原因,不得而知,但有一点很明确:眼睛可以传递语言无法传递的信息,这些信息主要就是情感和社会信息。而这两块自闭症患者理解起来先天不足,他这台286的CPU处理不了这些信息时,会感受到巨大的压力。就像对面飞过来飞镖,江湖高手轻松接住,一般人非得吓坏了。于是逃避、躲闪就成了最佳的选择。
另一方面,有的自闭症患者不是不看人眼睛,而是看了跟没看一样,视若无物。道理一样,当他读不到你眼睛里包含的巨大信息,看你的眼睛跟看一个锅盖没区别时,他就无惧了。我儿子通常就是这么看我的。他分明看着你却跟没看到你一样,这时你感受到的是被无视、藐视的侮辱。你左腾右闪欲证明你的存在,这更像是你上蹿下跳想挡住姚明的视线。
能挡住姚明视线的唯有他的眼皮。


为什么他不是天才?

喜禾有天才吗?
我的回答是:没有。至少目前没有,连一些能称之为预兆、迹象的都没有。
何谓天才?简单地说就是天赋才能,你生下来就有别人没有的、通过后天的利用发展成为了一种特别的能力。能被称之为“天才”的能力,必须能被人看或听到:比方你能在心里默背出1000位的圆周率,别人听不到则不能算,再多加两位数也不管用。其次,还要在大家理解范围之内,试图用刀片在手腕上演奏出《小苹果》,只会被人当成愚蠢、有病。不是换首曲子的问题。其实我还真不像你想的那么讨厌《小苹果》,只要你不是用手机外放出来。

自闭症和天才的关系,就相当于你在麦当劳买了一份薯条,搭配了一份番茄酱。你并没有要番茄酱,但这是不言而喻的。喜禾被诊断为自闭症后我信了主,一天晚上我愁肠百结,问主:你既然把喜禾安排成了一个自闭症,你是不是忘给他什么了?主说:要几袋?我说:我不是要番茄酱。主仁慈地说:三袋够吗?
当我看到电视上那些会背日历,会记字典,无师自通会弹钢琴,还能心算出多少位加减乘除的自闭症孩子,我愤愤不平:为什么我只有番茄酱?

大家对自闭症患者身上天才的期盼,更多是希望你从手帕里变出鸽子。一旦你没变出来,他们的表情明白无误地告诉你:感觉都不会再爱了。
基于可以理解的虚荣心,我曾经企图在喜禾身上寻找出天才的迹象。是不是有什么东西被我放过去了?我仔细检查了他的裤兜。
我还给他买了一架电子琴以及一顶帽子——一曲奏毕,说不定会有人扔钱,帽子就派上用场了。他在电子琴面前的表现还算可以,考虑到后来几个音符他是用舌头弹奏的,可以打50分。
我还送他去了一个美术班。三个月后,我跟漂亮的美术老师打得火热。她好像并不在意我有家室、孩子,第一期学习还没结束,我又赶紧报了第二期。
喜禾身为自闭症却没有天才,不是孤例。相反,喜禾代表了自闭症的大多数。美国疾病防控中心的调查报告显示,很大一部分自闭症儿童存在智力缺陷,智力正常或者有着出众智商的自闭症儿童的比重只有三分之一,只有很少一部分自闭症儿童呈现某一方面的“天才能力”。当你认为自闭症患者都具备某方面的“天才能力”,对大多数不具备“天才能力”的自闭症患者而言就是一种不公平。
而且这个某方面的“天才能力”,在我看来也是存疑的。从1943年第一例自闭症患者确诊至今,几十年时间过去,如果自闭症有天才,曾经的天才现在在哪儿,作品在哪儿?况且这些“天才”也不是一直都存在的,当一个有天才的自闭症患者,经过干预后,越接近普通人,他天才的部分就会逐渐消失。
自闭症患者独特的感知觉,在他们身上更容易发现类似“天才”的东西,这些天赋才能弥足珍贵,更需要珍惜呵护。运用到了“对”的事情上面才能叫天才,否则就会沦为变鸽子之类的杂耍。


为什么他没有感情?

每天我下班回家,他不会像别的小孩一样跑上来打招呼,无论我动静多大,他都不会瞅我一眼。但也有例外,一次我回家——他不在家!
一开始这种感觉很不好受,日子久了⋯⋯还是不好受。“时间是最好的疗伤药”,说这句话的人肯定没有表。时间未必能疗伤,只会让人感觉到饿。但我拿不准马王堆的女人复活后的第一句话究竟是“我的妆全毁了”还是“好饿”!

“自闭症患者没有感情。”我听很多自闭症患者家长这么说过。
一位妈妈从自行车上摔下,不能动弹,他儿子在一边若无其事地看着后来觉得无聊先走了;一位妈妈累倒在地,她儿子从她身上跨了过去⋯⋯诸如这般的事例很多。最近的一项调查研究更是从科学上证实了自闭患者确实没有感情:一位不慎被电击的自闭患者没有去跟亲人们一一告别,而是第一时间晕倒。
我们所说的感情其实指的是移情,即设身处地地站在他人位置上体验他人感情的能力,所谓的感同身受。
关于“感同身受”我想多说几句,一位刚当了妈妈的家长看了我的书,同情我的遭遇,给我留言:感同身受。一年半后她儿子诊断为自闭症再次留言:我现在真的感同身受。就是说,她上次是在骗我。
感同身受很难,我就感受不到姚明坐在一辆QQ车里的痛苦,王思聪也感受不到我每个月的房贷压力,但国际空间站里宇航员的痛苦我是真的感同身受:不能抽烟,憋死了。

六个月的婴儿看到大人愤怒和悲伤时,会皱眉头、哭泣,但是一个六岁的自闭症患者可能连大人都不看一眼。不是他们“内心世界”缺乏情感,是他们不会模仿我们的表达来表达他们自己的情感。他们的移情能力很有限,高兴、悲伤这些还行,复杂一点的,什么自豪、尴尬、窘迫,理解表达起来就太难了。像“朋友妻不可欺”这种高段位的移情他们看来简直是无理:是因为她的衣服会起静电吗?
我儿子有感情但很难表达出来,只有当他做错了事——一次他穿着衣服跳进浴缸,说了他两句后他紧紧搂着我哭了一个小时,怎么安慰都不管用。他也会为做错事而羞愧、不安,他更担心影响到他跟我的感情⋯⋯
我有那么小心眼吗?


为什么他对人没兴趣?

横在我面前的一个永恒难题,就是如何给他一个生日惊喜。他似乎不会被任何人为的事物惊喜(惊吓)到。我躲在沙发下,在他经过时冷不丁怪叫一声蹿出来,尽管你都快贴到脸上了,他还是看不到你。有时看到了你——他更像是提前一周就知道了你会从沙发底下蹿出来。对他扮鬼脸毫无意义,他觉得理当如此——你就应该长这样。好在不用担心尴尬,他压根就不知道你把事情弄砸了。
在我的一本书里我哀怨地感叹,在他眼里我还不如一块抹布。很快,有一天我看到他对着一块抹布亲热。他难道偷看了书故意刺激我?
我究竟比一块抹布差在哪里——是因为我不会吸水?

在回答为什么他对人没兴趣之前,不妨先想一下,为什么我们会对人有兴趣?
我们对同类的兴趣,无外乎生存和生殖——一群人中你最先发现的往往是最漂亮的那个——跟最优秀的人结合繁衍后代的可能性更大。但随后你发现最有钱的恰恰是最不好看的那个——是千年后你的血脉依旧在还是当下开上一辆英菲尼迪QX60⋯⋯孰轻孰重?你陷入了两难。
对同类有关注和吸引的本能,是动物维持种群的基本保障。越是社会化的动物,自然界进化出来的这项技能越强。对于他们来说,没有同类的本能意识,这可以解释为什么在他们看来人和任何一种生物没有区别。
我突然蹿出还是对他扮鬼脸,无非是想吸引他注意。他是我的同类,更是我的儿子。
他就真的一点都不渴望被同类注意?
在南戴河,小朋友在沙滩上好不容易堆起来的城堡,他一脚踩了过去;在朋友家,朋友儿子搭的积木,他走过去一把推倒——他没有能力光明正大地吸引别人注意,转而用“破坏”“激怒别人”的行为渴望别人的关注。恭喜他,他成功了。
还有一次带他去游泳,儿童泳池加上他十来个,他在里面算是比较大的。小朋友争先抢后在玩滑梯,跟以前一样,他在一边自己玩自己的。玩着玩着,他就朝滑梯那边过去了,趴在滑梯口。我把他牵走,没多一会儿,他又去了。
他静静地趴在滑梯入口,挡住了上行的通道。小朋友上去时只能从他身边绕过,性急的还会推搡一下。他趴在那里,咪咪笑着。当小朋友从他身边经过,被碰到、踩到,甚至推搡,他觉得他也是游戏人员中的一分子。
他不知道游戏规则不知道如何参与。但他用他的方式,参与了一次跟小朋友的滑梯狂欢。


为什么他不说话?

我经常陷入这样的尴尬之中:
“他会说话吗?”
“他不会说话。”
“你不是说他会说话吗?”
“他是会说话⋯⋯但是,他不会说话。”
⋯⋯
估计此时对方已经不关心我儿子了,而是在想我是不是有问题。
我知道对方所谓的“会说话”是什么意思——会用语言跟你交流吗?
“说话”有两个必要条件:说话的人和倾听的人。没有对象的说话,只能称之为自言自语。有了谈话对象,但如果你在谈话对象来之前的半个小时就已经说上了,这还是自言自语。
其次,一次成功的对话,必须激发对方的反应。几句话后对方就开始撸袖子上桌子摔杯子⋯⋯除了说对方修养不好容易被激怒,从效果而言,确实是一次成功的对话。语言的目的是为了交流,换言之,如果能够交流,任何方式都可以是语言。
咖啡馆里,她往他大腿上一坐,背后的语言清晰易懂:我很轻浮。
咖啡馆里,我也往他大腿上一坐,背后的语言清晰易懂:是人都轻浮。
西游记我们都看过,孙悟空拜师学艺,师父在他头上轻巧敲三下,孙悟空当即领悟——师父手痒了。三更时给他房间送去了一副麻将。
我儿子总在碎碎念,怪声怪气的,什么白雪公主,什么人之初性本善⋯⋯这些话语,既没有谈话对象,也没有形成交流。他把语言当成了乐器。

“说话”的前提是他得理解你的话,以及他能找到合适的词来回答。我跟儿子之间的“说话”,通常是以我问他开始,他反问我为终,不超过两个回合:
我:这是谁?
他:这是谁?
我:这是奶奶。
他:这是奶奶?
⋯⋯
很多时候他能理解你的话,只是没办法回答出来:他们词汇量有限,准确找到相对应的词需要一定运气;找到了这个词未必就能立即说出来,他们极容易被其他事情分心:比方问话中某个词的发音吸引了他们,你问话时蹦出的唾沫、你的唇形,你听不见但是他能听见的声音⋯⋯一旦分心,再想回答,这个词已经失联。这个时候他又不得不回答,仿说是最省力的方式。此外,也可能抓救命稻草一样,想起哪个词就说哪个——他这时的回答更像是表态:爸爸,对不起,我尽力了。

我跟我儿子,勉强称得上交流的对话也有,他看到某样东西,当时恰好能想起来叫什么(谢天谢地),说了出来,之后就眼巴巴地期待我的回应:
“西红柿。”
“对,西红柿。”
“西红柿。”
“对,又大又红的西红柿。”
“西红柿。”
“对,又大又红又甜的西红柿。”
⋯⋯
然后,他满心欢喜意犹未尽,就像女孩看了他写的纸条还答应了他。后来我想到一个问题,既然他从一次有限的交流中得到的愉悦、享受那么多,那么深,那也能想到,当他回答不出问题,没办法交流,他的沮丧、懊恼,以及对自己的痛恨、厌恶⋯⋯
我该如何存在?


为什么他是最好的公民?

“他是最好的公民!”
在写下这个题目时我妻子都听到了我的笑声,她当时正堵在四环路上,立即打电话来问我笑是怎么回事,还有洗衣机的衣服晾了没有。
大多数自闭症患者连基本的社会规范都不懂,居然说他们是最好的公民⋯⋯嗯,这是我写过的最好的段子。
我儿子五岁才学会撒尿前先脱裤子——别问之前他是怎么做的,更别问他大便呢?!你把我弄得这么难堪,你父母知道吗?
我儿子会脱裤子撒尿后,有一次带他去游泳,我观察到,他在水中撒尿时也必须把裤子脱掉(泳池是公共场所,在里面撒尿不应该)——说明他不理解脱裤子撒尿的道理,尽管他不理解,但是一旦成了习惯,他会不打折扣地执行。
还有一件事,他知道垃圾必须扔在垃圾桶。一次在外头,周围几里都看不到一个垃圾桶,他拿着冰棍纸就是不丢,期间我多次暗示,这个角落已经有人扔了垃圾,而且根本不会被人发现——环卫工人最讨厌知识分子,知识分子知道乱扔烟头没有公德——所以他们把烟头藏在花丛砖缝里,更难清理。我儿子拿着冰棍纸,执着地寻找垃圾桶⋯⋯
这就是他们这群孩子的特点,不知道变通,不懂得灵活处理,负面的说法叫刻板,正面的说法⋯⋯还在搜集中。
刻板不一定就是不好,二战后迅速崛起的德国和日本,他们民族性格都以刻板、认真著称。尤其当你面对的是并不需要灵机一动、随机应变、看碟下菜的规章制度。规章制度不是“应当”,而是“必须”。红灯时就是不能过马路,想象自己是搁浅的海豚打着滚过去也不行。
自闭症患者学会一件东西很困难,尤其社会规范。但是他们一旦学会了,就会不打折扣地执行,轻易不会改变。因为规律、秩序让他们生活更有安全感、信心,变化则意味着天下大乱。他们的字典里没有“灵活处理”“随机应变”“投机取巧”⋯⋯
所以说,他们是最好的公民——前提是,他已经学会遵守了规章制度。
经常被人问到,如何才能帮助自闭症患者?一个规章制度健全而且人人都能遵守的社会,他们活得更自在、更有信心。你我不去违反、破坏规章制度,就是对他们的帮助。
中国式过马路就会让他们崩溃、抓狂,“如果他们是对的那就是我错了!”“为什么我错了?我该怎么办?”⋯⋯何种情况之下的红灯时仍然可以过马路,远远超出了他们的理解能力。


为什么说他跟你一样?

喜禾是两岁的时候,在北大六院诊断为自闭症的。
儿子是自闭症对我的打击大不大?大,非常大,像是后面突然钻出一人,对准你的脑袋砸了一棍子⋯⋯更惨的是,你还醒来了。
我曾经有过不切实际的希望,那会儿我听说爱因斯坦、莫扎特、比尔•盖茨都是自闭症。但是到后来,现实越来越清晰,也越来越残酷,喜禾成为爱因斯坦,理论上只有一种可能:去派出所给他改个名字。
虽然喜禾不可能成为爱因斯坦——不完全是因为派出所不同意改名,主要还是他天资不够,除了患有自闭症,他跟你我一样,就是一个普通的孩子。

这三年多来喜禾一直在康复机构,除了在青岛待了一年半,大部分时间都在北京一家康复机构学习。前几天我还跟他老师汇报,喜禾最近进步很大,姥姥问他游泳怎么游,他听懂了,还用小手比画了一下。
这些进步,在别人看来可能不值一提,但我恨不得奔走相告。点滴进步来之不易,一方面归功于机构、老师,主要还是他自己——他要是不学,你也拿他没办法。好在喜禾一直就是个听话乖巧的孩子。
这几年断续有人给我介绍某种方法或者某个大师,迄今为止自闭症连发病原因都不清楚,所有的方法都是摸着石头过河。作为一个普通家长,不可能一一去尝试、甄别。但我还是感谢每一个给我提供信息的人。无论哪个家长选择了何种方法,动机都是为孩子好。但对喜禾的康复干预,我有几个坚持:
不激进:任何事都没有捷径,自闭症的康复也不例外。
相信医学:虽然医学上对自闭症也是束手无策——那就更要谨慎了。
宁可保守:如果一个方法很有效但可能威胁到我儿子的身心健康,宁可不用。归根结底,我没有那么迫切要改变他。
对,我最早送他去机构的目的就是改变他。三年下来,我已经不谈改变。你连个肥都减不下,烟都戒不了,扪心自问,你又能改变多少?
不是改变,是改善。
不是每个人都有机会了解他的可爱,不是每个人都能像他爸爸妈妈一样包容他。通过干预、学习,让他明白哪些事能干,哪些事不能干,哪些事别人可以帮你,哪些事必须自己来。一句话,不指望人人都喜欢你,但尽量不要让人人都讨厌你。
一个招人喜欢的人会活得很好,一个不招别人讨厌的人活得不也会太坏。我们努力成为后者。

感谢网友、读者朋友,愿意看这些小文章,主动去了解喜禾和他的同类。多一个人对他们的了解,他们就能活得多一份自在、舒坦。
代表喜禾,感谢大家。